Accompagnement des malades et fin de vie

– Dispositions du texte et principaux amendements adoptés par la commission sur le projet de loi :

Titre I^er : Renforcer les soins d’accompagnement, les soins palliatifs et les droits des malades

Article 1^er : Définition des soins palliatifs et d’accompagnement

Remplacement de la notion de « soins d’accompagnement » par la notion de « soins palliatifs et d’accompagnement » [CS1767 de Mme Darrieussecq (RE)]

Garantie, et non plus mise en œuvre, par les soins palliatifs et d’accompagnement du droit fondamental à la protection de la santé [CS1056 de Mme Rousseau (Ecolo-NUPES)]

Accessibilité sur l’ensemble du territoire national des soins palliatifs et d’accompagnement [amendements identiques CS446 de M. Neuder (LR) et CS1112 de M. Taite (LR)], leur répartition sur le territoire devant garantir aux personnes malades un accès équitable [CS636 de M. Guedj (SOC)]

Mise en œuvre des soins palliatifs et d’accompagnement notamment en milieu carcéral, le cas échéant selon des modalités adaptées [CS984 de M. Gérard (RE)] ; soins palliatifs et d’accompagnement devant permettre la rédaction des directives anticipées [CS1209 de Mme Iborra (RE) et sous-amendement CS1964 de M. Martin, rapporteur] ; possibilité pour les soins palliatifs et d’accompagnement de s’appuyer sur l’intervention de bénévoles [amendements identiques CS486 de M. Neuder (LR) et CS741 de M. Panifous (LIOT)] ; remise au malade et à sa famille d’un annuaire des structures de soutien reconnues d’intérêt général, dès le début de sa prise en charge [CS1675 de Mme Errante (RE)]

Article 1^er bis (nouveau) : Garantir l’effectivité du droit aux soins palliatifs et d’accompagnement

Droit de bénéficier de soins palliatifs garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert, les agences régionales de santé devant garantir l’effectivité de ce droit qui s’exerce par un recours amiable puis, le cas échéant, par un recours contentieux ; possibilité pour toute personne dont l’état de santé le requiert qui a demandé à bénéficier de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai fixé par décret, une offre de prise en charge palliative d’introduire un recours devant la juridiction administrative afin de l’obtenir [CS3 de M. Bazin (LR)]

Définition et publication par le Gouvernement d’une stratégie décennale de développement des soins d’accompagnement, dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé, fixant des objectifs, des actions prioritaires à mettre en œuvre et prévoyant l’affectation des moyens correspondants ; remise au Parlement d’un rapport du Gouvernement évaluant, à la moitié du parcours, la mise en œuvre de cette stratégie décennale [CS1331 de M. Marion (RE)]

Intégration de l’accès effectif aux soins d’accompagnement parmi les objectifs du schéma régional de santé, lequel figure dans le projet régional de santé [CS1059 de Mme Rousseau (Ecolo‑NUPES)]

Article 1^er ter (nouveau) : Crédits de la stratégie décennale des soins d’accompagnement

Mention des crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale des soins d’accompagnement, conformément à la programmation présentée en annexe du document publié par le Gouvernement, et définition du périmètre budgétaire concerné [CS1336 de M. Le Gendre (RE)]

Article 1^er quater (nouveau) : Renforcement de la formation aux soins palliatifs et d’accompagnement et à la fin de vie

Création d’un diplôme d’études spécialisée de médecine palliative et de soins d’accompagnement [CS755 de M. Panifous (LIOT)]

Études médicales théoriques et pratiques comprenant une formation à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative [CS1397 de Mme Faucillon (GDR‑NUPES)]

Formation spécifique des professionnels de santé et du secteur médico-social, au cours de leur formation initiale et continue, sur l’évolution des soins d’accompagnement, la prise en charge de la douleur, l’accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d’expression de la volonté des malades et l’accueil des personnes en perte d’autonomie et de discernement [CS1311 de M. Marion (RE)]

Article 1^er quinquies (nouveau) : Rapport sur l’offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues

Remise d’un rapport du Gouvernement sur l’offre de soins palliatifs et sur le nombre de sédations profondes et continues effectuées [CS1839 de Mme Fiat (LFI-NUPES) et sous-amendement CS1969 de M. Martin, rapporteur]

Article 1^er sexies (nouveau) : Rapport sur le déploiement des soins d’accompagnement

Remise au Parlement d’un rapport annuel du Gouvernement évaluant le déploiement des soins d’accompagnement [CS1373 de Mme Faucillon (GDR‑NUPES)]

Article 2 : Création des maisons d’accompagnement

Extension aux maisons d’accompagnement des dispositions relatives au droit des personnes accueillies de recevoir chaque jour tout visiteur de leur choix [CS1984 de M. Martin, rapporteur]

Maisons d’accompagnement dotées de la personnalité morale de droit public ou de droit privé à but non lucratif [CS1844 de M. Pilato (LFI‑NUPES)]

Formation des professionnels exerçant dans les établissements sociaux et médico-sociaux, notamment les maisons d’accompagnement, aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap [CS1153 de M. Peytavie (Ecolo‑NUPES)]

Remplacement de l’intitulé « maisons d’accompagnement » par l’intitulé « maisons d’accompagnement et de soins palliatifs » [CS932 de Mme Rilhac (RE)]

Précision selon laquelle les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs peuvent s’appuyer sur des conventions passées avec les unités de soins palliatifs et les équipes chargées de ces soins sur le territoire [CS762 de M. Panifous (LIOT)] Intervention possible de bénévoles au sein de ces établissements [CS487 de M. Neuder (LR)]

Information des proches qui accompagnent les personnes suivies dans les maisons d’accompagnement sur les droits des proches aidants, notamment sur le congé de solidarité familiale [CS1872 de Mme Fiat (LFI‑NUPES)]

Article 2 bis (nouveau) : Rapport sur le coût et sur les modalités d’une
réforme du congé de solidarité familiale

Remise au Parlement d’un rapport du Gouvernement sur le coût et les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale, afin d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation associée [CS1851 de Mme Fiat (LFI‑NUPES)]

Article 3 : Plan personnalisé d’accompagnement

Mention de la personne de confiance parmi les personnes pouvant assister le patient au cours des échanges avec le médecin ou le professionnel de santé de l’équipe de soins [CS1330 de M. Marion (RE)]

Formalisation par écrit du plan personnalisé d’accompagnement [CS178 de M. Juvin (LR)]

Proposition au patient de rédiger ou réviser ses directives anticipées à l’occasion de l’élaboration ou de la révision du plan personnalisé d’accompagnement [CS706 de M. Gérard (RE)]

Dépôt du plan personnalisé d’accompagnement dans l’espace numérique de santé du patient [CS181 de M. Juvin (LR)]

Prise en compte dans le plan personnalisé d’accompagnement des directives anticipées du patient et, s’il n’en dispose pas, information du patient de son droit à les rédiger [CS1329 de M. Marion (RE)]

Sensibilisation des proches aidants, dans le cadre du plan personnalisé d’accompagnement, sur les enjeux liés à l’accompagnement d’un proche en soins palliatifs et à la fin de vie et information sur les droits et dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier [CS1140 de M. Peytavie (Ecolo‑NUPES)]

Utilisation du plan personnalisé d’accompagnement par les professionnels intervenant auprès du patient notamment dans le cadre de la prise en charge à domicile [amendements identiques CS578 de Mme Loir (RN), CS909 de M. Juvin (LR) et CS989 de M. Bazin (LR)]

Proposition au patient de désigner une personne de confiance lors de l’élaboration ou de la révision du plan personnalisé d’accompagnement [CS732 de M. Gérard (RE)]

Article 4 : Renforcement de l’utilisation et de l’accessibilité des directives anticipées

Remise à la personne de confiance, lors de sa désignation, d’un guide explicitant son rôle et ses missions [CS1849 de Mme Fiat (LFI‑NUPES)]

Possibilité de produire les directives anticipées sous forme audiovisuelle [CS1407 de Mme Faucillon (GDR‑NUPES)]

Possibilité pour la personne d’indiquer dans ses directives anticipées « son choix individuel du type d’accompagnement pour une aide à mourir lorsque la personne perd conscience de manière irréversible »  [CS993 de Mme Meunier (LR) et sous‑amendement CS1990 de Mme Leboucher (LFI‑NUPES)]

Ajout obligatoire du plan personnalisé d’accompagnement en annexe des directives anticipées, lorsque la personne bénéficie d’un tel plan [amendements identiques CS1065 de Mme Rousseau (Ecolo‑NUPES) et CS1912 de M. Vigier (Dem)]

Conservation obligatoire des directives anticipées dans le dossier médical partagé [amendements identiques CS930 de Mme Rilhac (RE), CS1113 de Mme Rousseau (Ecolo‑NUPES) et CS1211 de Mme Iborra (RE)]

Mention des directives anticipées par les professionnels de santé lors des rendez-vous de prévention aux âges clés de la vie [CS1328 de M. Marion (RE)] ; Objectif assigné aux rendez-vous de prévention de promouvoir la rédaction des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance [CS1952 de M. Martin, rapporteur]

Article 4 bis (nouveau) : Traçabilité de la sédation profonde et continue jusqu’au décès

Traçabilité de la sédation profonde et continue au sein du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) et du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram) [CS1968 de M. Martin, rapporteur]

Article 4 ter (nouveau) : Rapport sur l’application de la loi Claeys-Leonetti et la politique de développement des soins palliatifs

Remise tous les deux ans, et non plus chaque année, d’un rapport au Parlement évaluant les conditions d’application de la loi Claeys-Leonetti ainsi que la politique de développement des soins palliatifs [CS10 de M. Bazin (LR)]

Titre II : Aide à mourir

Chapitre I^er : Définition

Article 4 quater (nouveau) : Modification du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie du code de la santé publique

Codification des articles 5 à 17 du projet de loi dans le code de la santé publique [CS1953, CS1954 et CS1961 de Mme Maillart‑Méhaignerie, rapporteure ; CS2003, CS2004, CS2005, CS2006, CS2007, CS2008, CS2009, CS2010, CS2011 de Mme Cristol, rapporteure ; CS1985 et CS1986 de Mme Fiat, rapporteure]

Article 5 : Définition de l’aide à mourir

Remplacement de la notion de « mise à disposition » d’une substance létale par la notion de « recours » à une substance létale [CS934 de Mme Rilhac (RE)]

Obligation pour la tierce personne désignée par le patient et qui se manifeste pour administrer la substance létale, lorsque le patient n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, d’être une personne majeure ; interdiction pour cette tierce personne de percevoir une rémunération ou gratification à quelque titre que ce soit en contrepartie de sa désignation ; accompagnement et assistance de cette tierce personne par un médecin ou un infirmier [CS1959 de Mme Maillart‑Méhaignerie, rapporteure, et sous-amendements CS2023 et CS2018 de Mme Battistel (SOC)]

Article 5 bis (nouveau) 

Inscription dans le code de la santé publique que le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance comprend le droit de bénéficier de l’aide à mourir [CS647 de Mme Battistel (SOC)]

Chapitre II : Conditions d’accès

Article 6 : Conditions d’accès de l’aide à mourir

Remplacement de la condition, pour accéder à l’aide à mourir, d’être atteint « d’une affection grave et incurable engageant [le] pronostic vital à court ou moyen terme » par celle d’être atteint « d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale » [amendements identiques CS659 de M. Delautrette (SOC) et CS1558 de Mme Petel (RE)]

Remplacement de la condition relative à l’existence d’une « souffrance physique ou psychologique » par celle consistant en une « souffrance physique accompagnée éventuellement d’une souffrance psychologique » [CS2025 de Mme Firmin Le Bodo, présidente de la commission spéciale]

Chapitre III : Procédure

Article 7 : Demande d’accès à l’aide à mourir

Interdiction de présenter une demande d’aide à mourir lors d’une téléconsultation médicale [CS1105 de M. Isaac‑Sibille (Dem)]

Obligation pour le médecin qui recueille la demande d’aide à mourir de demander à la personne si elle fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne ; accès du médecin au registre national des personnes sous protection [CS1998 de Mme Cristol, rapporteure]

Pour une personne en situation de handicap souhaitant accéder à l’aide à mourir, obligation pour le médecin de lui proposer de bénéficier de tous les dispositifs et droits visant à garantir la prise en charge de ses besoins médicaux, matériels, psychologique et sociaux et de s’assurer, le cas échéant, qu’elle puisse y accéder [CS1143 de M. Peytavie (Ecolo‑NUPES)]

Obligation pour le médecin de proposer d’orienter la personne qui souhaite accéder à l’aide à mourir vers un psychologue clinicien ou un psychiatre [CS1999 de Mme Cristol, rapporteure]

Article 8 : Procédure d’examen de la demande d’aide à mourir jusqu’à la prescription de la substance létale

Élargissement des maladies pouvant altérer gravement le discernement de la personne lors de la demande d’aide à mourir aux pathologies non psychiatriques [CS2000 de Mme Cristol, rapporteure]

Mention du caractère collégial et pluri-professionnel de la procédure d’évaluation de la demande d’aide à mourir du patient [CS2001 de Mme Cristol, rapporteure]

Avis obligatoire d’un médecin spécialiste de la pathologie de la personne, même si le médecin qui recueille sa demande d’aide à mourir l’est aussi [CS2017 de Mme Cristol, rapporteure], ce second médecin ne devant pas avoir de lien hiérarchique avec le médecin à l’origine de la demande d’avis [CS790 de M. Panifous (LIOT)] Examen de la personne par le second médecin, sauf s’il ne l’estime pas nécessaire [CS2016 de Mme Cristol, rapporteure]

Possibilité de recueillir également l’avis de professionnels d’un établissement médico-social lorsque la personne y est hébergée [CS2015 de Mme Cristol, rapporteure]

Possibilité de réaliser la concertation entre les professionnels à distance, afin de faciliter le recueil des avis [CS2014 de Mme Cristol, rapporteur]

Notification au patient de la décision motivée du médecin à l’oral et par écrit [CS1082 de Mme Rousseau (Ecolo‑NUPES)]

Possibilité d’abréger le délai de réflexion d’au moins deux jours dont dispose le patient avant de pouvoir confirmer sa demande d’administration de la substance létale, à sa demande et si le médecin estime cela de nature à préserver sa dignité [CS1278 de Mme Couillard (RE)]

Interdiction de réaliser la procédure d’évaluation de la demande d’aide à mourir par des sociétés de téléconsultation [CS1519 de Mme Darrieussecq (Dem)]

Article 9 : Détermination de la date d’administration de la substance létale et droits de la personne

Report à un an (au lieu de trois mois) du délai à compter de la notification de la décision du médecin au-delà duquel une nouvelle évaluation du caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté de la personne est nécessaire pour procéder à l’administration de la substance létale [CS1778 de Mme Bergantz (Dem)]

Article 10 : Circuit de préparation et de délivrance de la substance létale

Exclusion des pharmacies à usage intérieur des EHPAD des pharmacies à usage intérieur pouvant réaliser la préparation magistrale létale [amendements identiques CS329 de Mme Dogor‑Such (RN), CS1525 de Mme Darrieussecq (Dem) et CS1706 de M. Bentz (RN)]

Désignation par le professionnel de santé, en accord avec le patient, de la pharmacie d’officine qui délivrera la substance létale [CS2028 de Mme Cristol, rapporteure]

Article 11 : Accompagnement de la personne pendant l’administration, modalités de cette administration et devenir de la substance létale non utilisée

Réécriture visant à donner le choix au patient entre auto-administration et administration par un tiers : si le patient a désigné une personne majeure qui a accepté cette responsabilité, administration de la substance létale par cette personne sous le contrôle du professionnel de santé, sinon administration de la substance létale par le professionnel de santé présent [CS977 de Mme Rilhac (RE) et sous-amendement CS2029 de M. Clouet (LFI‑NUPES)] Obligation pour la personne ayant accepté d’administrer la substance létale d’être âgée d’au moins 18 ans et d’être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée ; interdiction pour cette personne de recevoir un paiement, qu’elle qu’en soit la forme, en contrepartie de l’administration de la substance létale [CS1318 de M. Marion (RE)] ; Information de cette personne par le professionnel de santé de son droit à bénéficier de séances d’accompagnement psychologique dans le cadre du dispositif Mon Soutien Psy [CS1316 de M. Marion (RE)]

Article 12 : Fin des procédures

Notification par écrit à la personne de la décision motivée du médecin de mettre fin à la procédure d’aide à mourir et, si la personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne, information par écrit de la personne chargée de la mesure de protection [CS803 de M. Panifous (LIOT)]

Article 13 : Création d’un système d’information dédié au suivi de la procédure

Article 14 : Recours devant le juge administratif

Article 15 : Mesures réglementaires d’application

Chapitre IV : Clause de conscience

Article 16 : Clause de conscience, responsabilité du chef d’établissement sanitaire ou médico-social et déclaration de professionnels auprès de la commission

Obligation pour le professionnel qui refuse de concourir à la mise en œuvre de l’aide à mourir de communiquer à la personne le nom de professionnels de santé « disposés à » participer à la mise en œuvre de l’aide à mourir [amendements identiques CS1828 de Mme Fiat, rapporteure, et CS1868 de M. Clouet (LFI‑NUPES)]

Obligation pour les professionnels de santé disposés à participer à la mise en œuvre de l’aide à mourir de se déclarer auprès de la commission de contrôle et d’évaluation [CS1725 de M. Rousset (RE)]

Chapitre V : Contrôle et évaluation

Article 17 : Création d’une commission de contrôle et d’évaluation

Contrôle effectué par la commission de contrôle et d’évaluation du respect de la procédure d’aide à mourir exclusivement a posteriori [CS1973 de Mme Fiat, rapporteure]

Exploitation par la commission de contrôle et d’évaluation de données agrégées et anonymisées dans le cadre du suivi et de l’évaluation de l’application des dispositions sur l’aide à mourir [CS1853 de Mme Fiat, rapporteure]

Commission de contrôle et d’évaluation composée d’au moins deux médecins [CS697 de Mme Battistel (SOC)]

Article 18 : Évolution des missions de la Haute Autorité de santé et de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, et insertion des produits destinés à l’aide à mourir dans un circuit spécifique et sécurisé

Définition par la Haute autorité de santé des substances létales susceptibles d’être utilisées pour l’aide à mourir et élaboration de recommandations de bonne pratique portant sur ces substances [CS1975 de Mme Fiat, rapporteure]

Chapitre V bis (nouveau) : Dispositions pénales

Article 18 bis (nouveau)

Création un délit d’entrave à l’aide à mourir sur le modèle du délit d’entrave à l’interruption volontaire de grossesse [CS1980 rect. de Mme Fiat, rapporteure]

Chapitre VI : Dispositions diverses

Article 19 : Prise en charge par l’assurance maladie des frais exposés dans le cadre de la mise en œuvre de l’aide à mourir

Article 20 : Neutralisation des dispositions du code des assurances et de la mutualité en cas de mise en œuvre de l’aide à mourir

Article 21 : Habilitation à légiférer par ordonnance pour l’extension et l’adaptation des dispositions en Nouvelle-Calédonie, en Polynésie française, à Wallis-et-Futuna, à Saint-Pierre-et-Miquelon et à Mayotte